"Se oli elämän toiseksi parasta aikaa" : omaisen tukeminen kotisaattohoidossa

Opinnäytetyömme tarkoituksena oli selvittää, minkälaista tukea omaiset ovat saaneet kotisaattohoitotilanteissa ja minkälaista tukea he kokevat tarvitsevansa. Tavoitteenamme oli saada omaisten oma ääni kuuluviin, jolloin voitaisiin löytää uusia ratkaisuja omaisten tukemiseen. Opinnäytetyöstä saamiemme tulosten perusteella kotisairaala saa tietoa ja mahdollisuuden kehittää kotisaattohoitoa vastaamaan omaisten tuen tarpeita. Opinnäytetyömme työelämänkumppanina toimi pääkaupunkiseudulla toimiva kotisairaala. Opinnäytetyö toteutettiin kvalitatiivisen tutkimuksen menetelmin. Aineiston hankimme puolistrukturoidulla teemahaastattelulla ja litteroidun aineiston analysoimme teemoittelemalla. Opinnäytetyössä haastattelimme viittä omaishoitoperhettä; yhteensä kahdeksaa omaista, jotka olivat hoitaneet läheisensä kotona. Haastateltavista omaisista neljä oli tyttäriä ja toiset neljä leskeksi jääneitä puolisoita. Kaikki saattohoitotilanteet olivat tapahtuneet vuoden sisällä, mikä tuli ottaa huomioon haastattelutilanteissa. Tulosten mukaan omaiset kaipasivat erityisesti tiedollista tukea sairauden etenemisestä ja kuoleman kohtaamisesta. Omaiset tarvitsivat myös psykososiaalista tukea ja apua arjessa selviytymiseen. Omaisille oli tärkeää tietää, että hoitohenkilökunta on tavoitettavissa ympäri vuorokautisesti, mutta he eivät kuitenkaan halunneet häiritä hoitohenkilökuntaa ilman akuuttia hätää. Omaiset toivoivat, että yhteydenpito olisi vastavuoroista ja soittokynnys madaltuisi. Omaisilta tuli hyvää palautetta kotisairaalan henkilökunnalta saamasta tuesta. Omaisilta saimme ehdotuksia ja toivomuksia siihen, millä tavalla heitä tulisi huomioida saattohoidon aikana ja sen jälkeen. Kotisaattohoito vaatii ammattilaisilta herkkyyttä ja laaja-alaista osaamista, mikä korostuu kun toimitaan kotiympäristössä. Saattohoidossa ammattilaisten tulee muistaa, että omaisten tukeminen on tärkeää kuolevan asiakkaan hyvinvoinnin kannalta. Opinnäytetyömme tuloksista nousi vahvasti esille tarve informaatiopaketille, joka pitäisi sisällään kattavasti kaiken omaisten tarvitseman tiedon kotisaattohoidon aikana. Tämä informaatiopaketti toimisi omaisten sekä ammattilaisten apuna.The main purpose of this thesis was to investigate what kind of support relatives receive and what kind of support they feel they need at the end-of-life care at home. The target of our thesis was to get the relatives´ voice heard and find a new form to support the relatives. This study was carried out in cooperation with the hospital at home in the metropolitan area. The information that we gathered can be used in developing palliative care at home. The thesis was carried out using qualitative method. The collection of the data was carried out by interviewing relatives who have been taking care of their relatives at the end of their life at home. We interviewed members from five families: altogether eight relatives, of whom four were widowed spouses and four were children of the patient. Our aim was to map their needs and experiences of the carer at the end-of-life care in the home circum-stances. The results of the interviews suggest that family members had many positive experiences concerning end-of-life care at home, but also some shortcomings were mentioned. The central needs of the relatives were informational: providing the family members with infor-mation about the illness, symptoms and the changes in the patient when death approached. This was crucial information because end-of-life care happens at patient´s homes, not in the hospital environment. The relatives have different sorts of psychosocial, economical and practical needs, hence supporting the family was one of the main tasks of the staff. The carers gave lots of positive feedback from the staff of the hospital at home. They also gave good suggestions and wishes on how to take the relatives into consideration during and after the end-of-life care at home with the support of the hospital at home. Some complaints came up for example about how to reach the staff when needed. We suggest that in the future hospital at home should put more effort on carers; during the approaching death and how the carers survive after the death of their loved ones. Further developments in the end-of-life care could include an information package which would contain important information for the carers and family members